Datenschutzerklärung achse.live

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf achse.live – unserer Plattform für Online-Veranstaltungen der ACHSE.  

Sie können sich hier für die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) registrieren. Am 23. und 24. September können Sie entweder auf dieser Plattform das Streaming verfolgen oder sich über den dann hier angegebenen Link direkt an der Zoom-Sitzung beteiligen. Während Sie über die Plattform Fragen nur mit Hilfe der Chatfunktion stellen können, bietet die Zoom-Sitzung die Möglichkeit, sich mit Bild und Ton in der Konferenz einzubringen. Außerdem können Sie sich über die Plattform mit anderen Teilnehmenden, z. B. in einem virtuellen Kaffeeraum, austauschen.

Wenn Sie einen Beitrag zu den Flash-Talks-Sessions beisteuern möchten, können Sie sich über das entsprechende Anmeldefeld bewerben. Die Auswahl der Beiträge und Organisation der Sessions werden vom Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universität Tübingen (ZSE Tübingen) durchgeführt.

Im Folgenden informieren wir Sie über die Erhebung personenbezogener Daten bei der Nutzung von www.achse.live. Dort finden Sie auch unsere Datenschutzerklärung zur Nutzung von Zoom.

• 1 Information über die Erhebung personenbezogener Daten

(1) Personenbezogene Daten sind alle Daten, die auf Sie persönlich beziehbar sind, z. B. Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Nutzerverhalten.

(2) Verantwortlicher gem. Art. 4 VII DS-GVO ist Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., vertreten durch Geske Wehr (Vorsitzende), c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, info@achse-online.de

• 2 Ihre Rechte

(1) Sie haben gegenüber ACHSE e.V. folgende Rechte hinsichtlich der Sie betreffenden personenbezogenen Daten: Recht auf Auskunft, Recht auf Berichtigung oder Löschung, Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung sowie Recht auf Datenübertragbarkeit.

(2) Zudem haben Sie das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns zu beschweren.

• 3 Erhebung personenbezogener Daten bei Besuch unserer Plattform

(1) Bei der bloß informatorischen Nutzung der Plattform, also wenn Sie sich nicht für unsere Konferenz registrieren, erheben wir (über unseren Auftragsverarbeiter ok digital) die personenbezogenen Daten, die Ihr Browser an unseren Server übermittelt (Server-Log-Files). Erfasst werden die (1) verwendeten Browsertypen und Versionen, (2) das vom zugreifenden System verwendete Betriebssystem, (3) die Internetseite, von welcher ein zugreifendes System auf unsere Internetseite gelangt (sogenannte Referrer), (4) die Unterwebseiten, welche über ein zugreifendes System auf unserer Internetseite angesteuert werden, (5) das Datum und die Uhrzeit eines Zugriffs auf die Internetseite, (6) eine Internet-Protokoll-Adresse (IP-Adresse), (7) der Internet-Service-Provider des zugreifenden Systems und (8) sonstige ähnliche Daten und Informationen, die der Gefahrenabwehr im Falle von Angriffen auf unsere informationstechnologischen Systeme dienen.

(2) Bei der Nutzung dieser allgemeinen Daten und Informationen zieht unser Auftragsverarbeiter ok digital keine Rückschlüsse auf die betroffene Person. Diese Informationen werden vielmehr benötigt, um (1) die Inhalte unserer Internetseite korrekt auszuliefern, (2) die Inhalte unserer Internetseite sowie die Werbung für diese zu optimieren, (3) die dauerhafte Funktionsfähigkeit unserer informationstechnologischen Systeme und der Technik unserer Internetseite zu gewährleisten sowie (4) um Strafverfolgungsbehörden im Falle eines Cyberangriffes die zur Strafverfolgung notwendigen Informationen bereitzustellen. Die anonymen Daten der Server-Logfiles werden getrennt von allen durch eine betroffene Person angegebenen personenbezogenen Daten gespeichert.

(3) Zusätzlich zu den zuvor genannten Daten werden bei Ihrer Nutzung eventuell Cookies auf Ihrem Rechner gespeichert. Cookies sind kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden und die Ihr Browser speichert. Cookies richten auf Ihrem Rechner keinen Schaden an und enthalten keine Viren. Die Session-Cookies werden nach Ende Ihres Besuchs der Plattform automatisch gelöscht.

Sie können Ihren Browser so einstellen, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden und Cookies nur im Einzelfall erlauben, die Annahme von Cookies für bestimmte Fälle oder generell ausschließen sowie das automatische Löschen der Cookies beim Schließen des Browsers aktivieren. Bei der Deaktivierung von Cookies kann die Funktionalität der Plattform eingeschränkt sein.

(4) Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung ist Art. 6 I 1 f DSGVO auf Grundlage unseres berechtigten Interesses. Die erhobenen Daten sind für uns technisch erforderlich, um Ihnen unsere Plattform anzuzeigen und die Stabilität und Sicherheit zu gewährleisten oder dienen dazu, das Internetangebot insgesamt nutzerfreundlicher und effektiver zu machen.

• 4 Registrierung für NAKSE und Fotos/Videos während Teilnahme

(1) Falls Sie sich für eine Teilnahme an unserer Konferenz entscheiden und sich registrieren oder sich für die Einreichung eines Beitrags für die Flash-Talks-Sessions bewerben, verarbeiten wir die Daten, die Sie uns während des Registriervorgangs zur Verfügung stellen. Wir erstellen Fotos und Videos der Konferenz, z.B. durch Screenshots der Zoom-Sitzung. Die Flash Talks werden über die Dauer der Konferenz hinaus für maximal ein Jahr für Teilnehmende und Interessierte zugänglich bleiben.

(2) Ihre Registrierungsdaten werden gelöscht, sobald wir sie für die genannten Zwecke nicht mehr benötigen. Fotos und Videos von der Veranstaltung, die wir zur Darstellung der Aktivitäten unseres Vereins, insbesondere zur Berichterstattung über die Konferenz verwenden, werden wie folgt gelöscht: Einzelfotos/-Videos werden ein Jahr nach der Veranstaltung gelöscht. Gruppen Fotos/-Videos, bei denen einzelne Personen nur Beiwerk des gesamten Bildes darstellen, werden fünf Jahre nach der Veranstaltung gelöscht.  Bitte beachten Sie, dass in beiden Fällen bereits veröffentlichte Fotos/Videos in Printmedien von dieser Löschung nicht erfasst sind.

(3) Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt hinsichtlich ihrer Registrierung auf Grundlage des Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO zum Zweck der Erfüllung unseres Konferenzvertrages mit Ihnen. Die Verarbeitung Ihrer Bildnisse (Fotos und Videos) erfolgt auf Grundlage unseres berechtigten Interesses nach Art. 6 Abs. 1 lit. f) DSGVO, da wir diese Bildnisse benötigen, um angemessen unsere Arbeit als Verein darzustellen und über die Konferenz zu berichten. Die bei der Registrierung erhobenen Daten sind für die Durchführung des Vertrages und die Bildnisse zur Durchführung der Konferenz an sich sowie die anschließende Berichterstattung hierüber erforderlich, sodass eine Teilnahme an der Konferenz ohne diese Daten nicht möglich wäre.

• 5 Newsletter

(1) Wenn Sie sich für ein Abo unseres Newsletters entscheiden, werden Ihre Daten ausschließlich dazu verwendet, Ihnen den abonnierten Newsletter per E-Mail zuzustellen. Die Angabe Ihres Namens erfolgt, um Sie im Newsletter persönlich ansprechen zu können und ggf. zu identifizieren, falls Sie von Ihren Rechten als Betroffene Gebrauch machen wollen. Für den Empfang des Newsletters ist die Angabe Ihrer E-Mail-Adresse ausreichend. Abonnenten können auch über Umstände per E-Mail informiert werden, die für den Dienst oder die Registrierung relevant sind (bspw. Änderungen des Newsletter-Angebotes oder technische Gegebenheiten).

(2) Mit der Versendung des Newsletters haben wir Clever Elements beauftragt. Die Server von Clever Elements stehen in Deutschland und die Firma nimmt Datenschutz sehr ernst. Lesen Sie hier mehr zur Datensicherheit bei Clever Elements.

(3) Die von Ihnen zum Zwecke des Newsletter-Bezugs bei uns hinterlegten Daten werden von uns bis zu Ihrer Austragung aus dem Newsletter gespeichert und nach der Abbestellung des Newsletters sowohl von unseren Servern als auch von den Servern von Clever Elements gelöscht.

(4) Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt auf Grundlage Ihrer Einwilligung entsprechend Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO. Die erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen, etwa über den “Austragen”-Link im Newsletter. Bitte beachten Sie, dass dieser Widerruf der Einwilligung nicht die Zulässigkeit der Datenverarbeitung bis zu Ihrem Widerruf beeinflusst.

• 6 Empfänger von Daten

Die vorgenannten Daten können von Auftragsverarbeitern, die die Website und Systeme betreiben bzw. betreuen, eingesehen werden.

Haben Sie sich für die Einreichung eines Beitrags für die Flash-Talks-Sessions beworben, geben wir Ihre Daten an unseren Kooperationspartner, das ZSE Tübingen weiter. Das ZSE Tübingen verarbeitet Ihre Daten als selbstständiger Verantwortlicher.

• 7 Profiling

Ein Profiling findet nicht statt.

Berlin, Juni 2021