Häufig gestellte Fragen
| Häufig gestellte Fragen |
Was ist die ACHSE? Wer sind die Veranstalter?
www.achse-online.de
Das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten mit Seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie multiprofessionelle Kooperation zu fördern.
www.zse-tuebingen.de
Was ist die NAKSE?
“NAKSE ist eine zweitägige Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Ziel der NAKSE ist es, Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Selbstverwaltung und Politik eine gemeinsame (Diskussion-)Plattform zu bieten, um die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu beleuchten und Strategien zu entwerfen, die die Lage der betroffenen Menschen in Deutschland langfristig verbessern sollen.
Die NAKSE findet alle zwei Jahre statt. Bisher wurden die NAKSE 2019 in Berlin und NAKSE 2021 als online-Veranstaltung ausgerichtet. Aufzeichnungen finden Sie im Hauptmenü unter >ACHSE Archiv.
Die NAKSE 2023 wird von Donnerstag, 29.09. bis Freitag, 30.9.2023 in Berlin und online stattfinden.
Veranstalter sind ACHSE e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.
Der NAKSE-Vertiefungsworkshop ist eine eintägige zusätzliche Veranstaltung, die am 29.09.2022 konkret die Entwicklungen der Deutschen Referenznetzwerke in den Blick nimmt.
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"Wie kann ich online teilnehmen? Wo finde ich die Livestreams der Vorträge und Diskussionen? Wie komme ich zu den Workshops am Nachmittag? "
Den Livestream finden Sie im Hauptmenü unter >NAKSE > Vertiefungsworkshop.
Wählen Sie Ihren Livestream per Klick. Wir bieten auch einen >Livestream mit Gebärden-Dolmetschung und > Livestream mit Text-Dolmetschung an.
Zu den Workshops am Nachmittag gelangen Sie ebenfalls über das Hauptmenü unter >NAKSE >Workshop. Sie werden von dort aus zur jeweiligen Zoom-Konferenz weitergleitet.
Nach Beendigung des Workshops, schließen Sie die Zoom-Konferenz. Sie landen automatisch zurück auf achse.live. [stimmt das?]
[Bei den Workshops im Menü ist noch Gebärden / Textdolmetschung wählbar. Wie funktioniert das in Zoom?]
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"Wo finde ich den Livestream des NAKSE-Vertiefungsworkshops? Wie kann ich den Livestream-Player nutzen? "
In der unteren Zeile des Players finden Sie verschiedene Einstellmöglichkeiten:
Play/Stopp Button | Lautstärkeregler | Info on/offline | Vollbild.
Nutzen Sie die > Esc-Taste, um aus dem Vollbildmodus zu gelangen.
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"Wie kann ich mich am Vormittag in der Veranstaltung zu Wort melden? Welche Möglichkeiten habe ich, mich aktiv an den Diskussionen zu beteiligen? Was ist der „Caller Entrance? "
Wortmeldungen im Chat
Über den > Chat & Help Button (am rechten unteren Bildschirmrand) können Sie Fragen und Kommentare schriftlich einbringen. Ihre Anmerkungen werden von der Regie gesammelt und an die Moderation weitergegeben.
Kommentare und Fragen sind leider aufgrund der genutzten Technik nicht direkt für alle Teilnehmen zu lesen.
Wortmeldung als Videobeitrag
Sie können sich auch per Video beteiligen. Dazu müssen sich über den Menüpunkt > Caller Entrance in den Livestream einwählen und werden danach mit Hilfe der Regie online zugeschaltet. Folgen Sie einfach den Hinweisen!
Teilen Sie sich uns zunächst über den > Chat & Help Button mit, dass Sie sich per Video zuschalten möchten.
Sie erhalten von uns ein Passwort. [Ist das so?]
Gehen Sie zum Hauptmenü > Caller Entrance. Geben Sie Ihren Name ([welcher?] und ihr Passwort ein.
[Was passiert dann?]
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"Was muss ich bei den Workshops am Nachmittag beachten? Wie kann ich aktiv an den Workshops teilnehmen? Wo finde ich die Zoomlinks für meinen Workshop? "
“Die Workshops am Nachmittag werden über die Plattform Zoom durchgeführt. [Muss hier auf die Datenschutzerklärung hingewiesen werden?]
Wir empfehlen Ihnen in der > Bildschirmansicht „Galerieansicht“ auszuwählen.
Bitte öffnen Sie Ihr > Mikro erst, wenn Sie angesprochen werden. Achten Sie ansonsten darauf, dass Ihr Mikro zu jeder Zeit ausgeschaltet ist.
Wenn Sie nicht zu sehen sein wollen, schalten Sie Ihr >Video aus. Sie rutschen in der Bildschirmansicht der Teilnehmenden und Administratorinnen dann zudem ganz nach hinten.
Wir freuen uns, wenn Sie Ihren „echten“ Namen verwenden (>„umbenennen“ ) mit dem wir Sie ansprechen können.
Wortmeldungen und aktive Teilnahme
Sobald wir die Diskussion eröffnen, können im > Chat inhaltliche Fragen gestellt werden.
Wenn Sie an der Diskussionsrunde teilnehmen möchten, heben Sie bitte die virtuelle Hand (> „Reaktionen“). So können wir Sie sehen. Sie helfen uns, wenn Sie im >Chat zudem kurz schreiben, um was es geht und an wen Sie die Frage richten wollen.
Bitte nehmen Sie die virtuelle Hand anschließend wieder selbst herunter, wenn ihre Frage beantwortet ist.
Wenn Sie sich nur im Chat beteiligen wollen, müssen Sie die virtuelle Hand nicht heben.
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NAKSE ist ein Veranstaltungsformat der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Der Beitrag der ZSE wird koordiniert vom ZSE Tübingen.
Die Durchführung der NAKSE wird ermöglicht durch die Förderung von:
und das Sponsoring von:
Wir danken Aktion Mensch für die Förderung der Gebärden- und Schriftdolmetscherinnen sowie -dolmetscher. 
To comply with international Codes of Practice we state: The NAKSE 2021 program has been organized by ACHSE and ZSE Tübingen. All above mentioned companies have provided a sponsorship grant towards this independent programme.
Zur Klarstellung für die Anwendung mancher Kodices der Industrie bestätigen wir: Das Programm der NAKSE 2021 wurde von der ACHSE sowie dem ZSE Tübingen zusammengestellt. Alle oben genannten Firmen haben einen Sponsoringbeitrag ohne Einflussnahme auf dem Programm gewährt.