Häufig gestellte Fragen

Was ist die ACHSE?

Wer sind die Veranstalter?

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 120 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung.

www.achse-online.de

Das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten mit Seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie multiprofessionelle Kooperation zu fördern.

www.zse-tuebingen.de

Was ist die NAKSE?

Was ist der NAKSE Vertiefungsworkshop?

NAKSE ist eine zweitägige Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Ziel der NAKSE ist es, Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Selbstverwaltung und Politik eine gemeinsame (Diskussion-)Plattform zu bieten, um die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu beleuchten und Strategien zu entwerfen, die die Lage der betroffenen Menschen in Deutschland langfristig verbessern sollen.

Veranstalter sind ACHSE e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen

Die NAKSE findet alle zwei Jahre statt. Bisher wurden die NAKSE 2019 in Berlin und NAKSE 2021 als online-Veranstaltung ausgerichtet. Aufzeichnungen finden Sie im Hauptmenü unter >ACHSE Archiv.

Die NAKSE 2023 wird von Donnerstag, 29.09. bis Freitag, 30.9.2023 in Berlin und online stattfinden.

Wie kann ich online teilnehmen?

Wo finde ich die Livestreams der Vorträge und Diskussionen?

Der NAKSE Vertiefungsworkshop wird hybrid durchgeführt. Alle Vorträge und Diskussionen werden im Livestream übertragen. Den Livestream finden Sie im Hauptmenü unter >Vertiefungsworkshop. Wählen Sie Ihren Livestream per Klick. Wir bieten auch einen >Livestream mit Gebärden-Dolmetschung an. Zu den Workshops am Nachmittag gelangen Sie ebenfalls über das Hauptmenü unter >Workshop 1 oder >Workshop 2. Sie werden von dort aus zur jeweiligen Zoom-Konferenz weitergleitet. Nach Beendigung des Workshops, schließen Sie die Zoom-Konferenz und kehren Sie auf achse-live zurück. Dort finden Sie den Livestream zum Resümee und zum Abschluss der Veranstaltung.

Wie stelle ich das Bild größer?

Wo ist der Lautstärkeregler?

Wie nutze ich den Livestream-Player im Livestream?

Zum Livestream gelangen Sie über das Hauptmenü > Vertiefungsworkshop

In der unteren Zeile des Players finden Sie verschiedene Einstellmöglichkeiten:

Play/Stopp Button | Lautstärkeregler | Info on/offline | Vollbild.

Nutzen Sie die > Esc-Taste, um aus dem Vollbildmodus zu gelangen.

Wie melde ich mich zu Wort?

Wo finde ich den Chat?

Kann ich mich per Video zuschalten?

Wenn Sie Fragen an die Vortragenden haben oder sich in Diskussionen einbringen wollen, stehen Ihnen zwei Möglichkeiten offen.

Wortmeldungen im Chat

Über den > Chat & Help Button (am rechten unteren Bildschirmrand) können Sie Fragen und Kommentare schriftlich einbringen. Ihre Anmerkungen werden von der Regie gesammelt und an die Moderation weitergegeben.

Kommentare und Fragen sind leider aufgrund der genutzten Technik nicht direkt für alle Teilnehmen zu lesen.

Wortmeldung als Videobeitrag

In die Plenumsdiskussion können Sie sich auch per Video beteiligen. Dazu müssen sich über den Menüpunkt > Caller Entrance in den Livestream einwählen und werden danach mit Hilfe der Regie online zugeschaltet. Folgen Sie den Hinweisen!

  1. Teilen Sie sich uns über den > Chat & Help Button mit, dass Sie sich per Video zuschalten möchten. Sie erleichtern uns die Zuordnung, wenn Sie kurz schreiben „W: Video“ und uns ein Stichwort nennen.
  2. Sie erhalten über den Chat ein Passwort.
  3. Gehen Sie zum Hauptmenü > Caller Entrance. Schreiben Sie Ihren Namen in das entsprechende Feld und fügen Sie das erhaltene Passwort ein.
  4. Es öffnet sich ein neues Fenster. Erlauben Sie den Zugriff auf Kamera und Mikrofon.
  5. Sie sehen und hören das laufende Programm. Sobald Sie von der Regie / Moderation aufgefordert werden, können Sie Ihr Statement live abgeben.

 

Wie nehme ich am Workshop teil?

Wo finde ich die Zoomlinks für meinen Workshop?

Die Workshops am Nachmittag werden über die Plattform Zoom durchgeführt.

Klicken Sie im Hauptmenü auf den gewünschten >Workshop. Über den Link werden Sie zur jeweiligen Zoom-Konferenz weitergleitet.

Hinweise zur Nutzung von Zoom

Wir empfehlen Ihnen in der > Bildschirmansicht „Galerieansicht“ auszuwählen. Bitte öffnen Sie Ihr > Mikro erst, wenn Sie angesprochen werden. Achten Sie ansonsten darauf, dass Ihr Mikro zu jeder Zeit ausgeschaltet ist.

Wortmeldungen und aktive Teilnahme
Sobald wir die Diskussion eröffnen, können im > Chat inhaltliche Fragen gestellt werden.

Wenn Sie an der Diskussionsrunde teilnehmen möchten, heben Sie bitte die virtuelle Hand (> „Reaktionen“). So können wir Sie sehen. Sie helfen uns, wenn Sie im >Chat zudem kurz schreiben, um was es geht und an wen Sie die Frage richten wollen.

Arbeiten mit dem Whiteboard-Tool in Zoom.
Wenn Sie am Whiteboard mitarbeiten möchten, laden Sie sich vor der Veranstaltung die Zoom-Software oder die App herunter. Ein Zoom-Account ist nicht notwendig. 

Arbeiten mit dem Whiteboard-Tool in Zoom.

Die wichtigsten Werkzeuge:

T = Textwerkzeug

[   ] = post it / Textfeld zur Eingabe von Informationen

= Rückgängig machen.